Zolgensma - najdražje zdravilo

O

ozze

Majstr
24. jul 2009
2.107
297
83
Naletel na ta članek:
www.slovenskenovice.si

En evro bi malemu Krisu rešil življenje

Dva milijona Slovencev, dva milijona evrov za upanje. Revolucionarno zdravilo bi moral dobiti v štirih mesecih.
www.slovenskenovice.si

mal poguglam in dobim https://en.wikipedia.org/wiki/Onasemnogene_abeparvovec

tu pa piše:
Onasemnogene abeparvovec, sold under the trade name Zolgensma, is a gene therapy medication used to treat spinal muscular atrophy (SMA).
še naprej pa: The purification process, representing up to 90% of the production costs of the drug, was developed by the Slovenian company BIA Separations
 
O

ozze

Majstr
24. jul 2009
2.107
297
83
Najdražje zdravilo na svetu, kjer terapija stani med 1.000.000,00 $ - 2.000.000,00$
Postopek procesa proizvodnje pa je razvilo slovensko podjetje. Sicer zdravilo prodaja Novaritas.
 
bizi

bizi

Guru
21. nov 2007
27.271
-2.012
113
Kočevska
BIA Separation ni razvila samega zdravila, temveč prodaja filtre, ki učinkovito očistijo stranske produkte.
 
Nazadnje urejeno:
P

Pepe

Guru
20. sep 2007
13.223
4.702
113
Zdravilo je drago in mogoče tudi ne. Rabi se en odmerek za celo življenje in je bolezen odpravljena. Če bi Krisa z nekimi preparati uspeli obdržati pri (slabem) življenju nekaj desetletij, bo to blagajno stalo krepko več.
Razumem, da tega ZZZS ne krije, ampak država ima nek budget za izredne situacije. Tam bi se se vsaj del sredstev moral črpati v takih primerih, ki zahtevajo hitro in drago ukrepanje.
 
  • Všeč mi je
Reactions: BornSkeptic
Pbutec

Pbutec

100. registrirani uporabnik
20. jul 2007
15.089
3.574
113
Marlbor
Jaz pa ne razumem, zakaj tega ZZZS ne krije. Ravno za take primere človek rabi zavarovanje. Jebeš kritja za tiste malenkosti ko bi jih lahko mimogrede iz lastnega žepa pokril. Ravno zavarovanje bi moralo pokriti zadeve, ki so zelo malo verjetne in si jih sam nikakor ne moreš pokriti.
 
  • Všeč mi je
Reactions: navlixx, Cash, Slick in še 4 ostalih oseb
S

softi

asfalter
30. avg 2007
33.298
486
83
okolica metropole
kdo bi filala denar za vojsko in druge resorje in kdo bi potem lahko vlekel plače.

dopolnilnemu manjka nekaj mio letno, da bi bilo kot je, če se ukine. teh nekaj mio jih je na vzajemni, generali, triglavu....
 
Z

zino

Guru
3. sep 2007
6.682
2.476
113
Uporabnik ozze je napisal:
Najdražje zdravilo na svetu, kjer terapija stani med 1.000.000,00 $ - 2.000.000,00$
Postopek procesa proizvodnje pa je razvilo slovensko podjetje. Sicer zdravilo prodaja Novaritas.
Klikni za razširitev

prav, še vedno te ne razumem, kaj hočeš povedat. nisem bral članka.
se ti zdi terapija 1mio prepoceni, ker je Slo podjetje razvijalo metodo, ali predrago?
 
endvatri

endvatri

Guru
2. mar 2018
18.476
3.137
113
To se navzven kaže tako, da se otrok težko giblje, hrani, kasneje začne težko dihati, slednjič za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, so mu postavili, ko je imel devet tednov. Napoved specialistov je bila grozljiva, in sicer da ima pred seboj 8, največ 12 mesecev življenja.
Uporabnik zino je napisal:
ne odpiram članka, ker je iz novic. kaj je point posta?
Klikni za razširitev
1189337.jpg
 
J

Jabe

Guru
1. okt 2007
12.359
5.405
113
Če zdravilo njemu bi pomagalo - dovolj da že samo konkretno pri kvaliteti življenja, pa četudi ne bo dočakal starosti (kar oceni vendarle zdravnik, ne starsi po 5 min googla), potem bo to pri nas dobil! Ali tošl razveze ZZZS ali pa tudi farmacija senka. Tudi taka zdravila. Poguglajte socutna uporaba.

Izsiljevanju preko tabloidov pa kljub napumpani raji se nikdar ni obrodilo ničesar. Se več žolča se prelije ker obvelja, da pri nas križem rok gledajo ljudi umirati.
 
  • Všeč mi je
Reactions: navlixx, alkoholik in McGiver
P

Pepe

Guru
20. sep 2007
13.223
4.702
113
Uporabnik softi je napisal:
a z zdravilom 100% preživi?
Klikni za razširitev
Več kot v članku piše, ti bo težko kdo povedal. Poznal sem osebo, ki je po zbranem denarju šla na zdravljenje raka v tujino, vendar je preden so bili tam končani vsi postopki, žal umrla zaradi pljučnice. Takrat je tudi ZZZS razvezal mošnjiček in verjetno bi bil še danes živ, če bi ZZZS bil sposoben tako odločitev sprejeti v mesecu, ne pa v slabem letu. Ampak nobena zavarovalnica ne da kar tako velike količine denarja od sebe.
 
endvatri

endvatri

Guru
2. mar 2018
18.476
3.137
113
Uporabnik Jabe je napisal:

Izsiljevanju preko tabloidov pa kljub napumpani raji se nikdar ni obrodilo ničesar. Se več žolča se prelije ker obvelja, da pri nas križem rok gledajo ljudi umirati.
Klikni za razširitev
Rene je tisti fantek, ki je pred kratkim polnil stolpce različnih medijev po vsej Sloveniji. Slovenski zdravniki so bili mnenja, da je njegovo nogo potrebno amputirati, njegovi starši pa so se odločili pomoč poiskati v tujini. In jo tudi našli, nogico pa rešili tudi s pomočjo slovenske javnosti, ki je pomagala zbrati potrebna finančna sredstva za operativni poseg.


Rene po uspešni operaciji zelo dobro okreva, pred kratkim pa si je z mamico Amelo na Camp Nouu ogledal tekmo vseh tekem. V začetku aprila sta se tam pomerila Barcelona in Real Madrid, kljub temu, da ekipa, za katero trdno stiska pesti, ni zmagala, pa je doživel enega najlepših trenutkov v svojem življenju.


Zajeta slika.PNG

 
B

bertoncl

Guru
4. jun 2015
1.744
586
113
Uporabnik endvatri je napisal:
Rene je tisti fantek, ki je pred kratkim polnil stolpce različnih medijev po vsej Sloveniji. Slovenski zdravniki so bili mnenja, da je njegovo nogo potrebno amputirati, njegovi starši pa so se odločili pomoč poiskati v tujini. In jo tudi našli, nogico pa rešili tudi s pomočjo slovenske javnosti, ki je pomagala zbrati potrebna finančna sredstva za operativni poseg.


Rene po uspešni operaciji zelo dobro okreva, pred kratkim pa si je z mamico Amelo na Camp Nouu ogledal tekmo vseh tekem. V začetku aprila sta se tam pomerila Barcelona in Real Madrid, kljub temu, da ekipa, za katero trdno stiska pesti, ni zmagala, pa je doživel enega najlepših trenutkov v svojem življenju.


Poglej priponko 28796
Klikni za razširitev

Pa veš, ali morda kdo drug, kako je z njegovo nogo danes?
 
endvatri

endvatri

Guru
2. mar 2018
18.476
3.137
113
2 leti po operaciji; Rene je danes star štiri leta. Igra nogomet in teka naokoli kot njegovi sovrstniki, a kaj lahko bi bila njegova zgodba drugačna. Rene se je rodil z deformacijo noge in slovenski zdravniki so predlagali amputacijo prizadete noge. Njegova mama Amela Talić pa je vztrajala in dečka odpeljala na zdravljenje v tujini, kjer so Reneju pomagali. In prav mami se lahko mali Rene zahvali, da se mu bo ta konec tedna izpolnila še ena velika želja. "Približuje se dan D (20.8.2016), dan Renejevega vzpona na Kredarico in vsi se ga že neizmerno veselimo, še posebej naš Rene, ki komaj čaka, da vidi, kje živi Heidi, da sreča vse ovčke in kozoroge ter dobi sladoled za nagrado v koči na Kredarici," je na svojem Facebooku zapisala Amela Talić.
 
  • Všeč mi je
Reactions: Cash
O

ozze

Majstr
24. jul 2009
2.107
297
83
Uporabnik zino je napisal:
prav, še vedno te ne razumem, kaj hočeš povedat. nisem bral članka.
se ti zdi terapija 1mio prepoceni, ker je Slo podjetje razvijalo metodo, ali predrago?
Klikni za razširitev
Link - povezavo sem hotel izpostavit le zato, ker sem bil presenečen, da je tudi slovensko podjetje soudeleženo pri tako dragih projektih. Ker za tak razvoj rabiš ogromno denarja.
O ceni pa ne bom, ker so verjetno razlogi zakaj je tako visoka, .
 
Za odgovor se prijavite ali registrirajte.
Na vrhu Bottom